오진 율 이 높 고 확 진 시간 이 길 며 의사 들 의 인식 이 낮 습 니 다. 희귀 병 진료 의 출 로 는 어디 에 있 습 니까?

보기 드 문 병 이 라 희귀 병 을 진료 할 수 있 는 의사 가 더 드물다.

10 월 31 일 오후 중국 의학 일 희귀 병 포럼 에서 이 임 강 중국 희귀 병 연맹 집행 이사장 은 현재 중국 희귀 병 의 진료 현황 과 당면 한 도전 에 대해 간략하게 소개 하 며 여러 학과 의 대진 의 중요성 을 강조 했다.이 림 강 은 중국의 희귀 병 환자 진료 가 6 대 도전 에 직면 하고 있다 고 지적 했다. 그것 은 희귀 병 관련 역학 지식 이 부족 하고 진료 약물 과 기술 이 부족 하 며 규범화 된 진료 체제 가 결여 되 고 표준화 진료 절차 가 부족 하 며 의사 들 이 희귀 병 에 대한 인지 수준 이 낮 고 여러 학과 의 진료 체제 가 부족 하 다 는 것 이다.

가장 큰 도전 을 언급 한 이 임 강 은 21 세기 경제 보도 기자 와 의 인터뷰 에서 "가장 큰 문 제 는 의사 들 의 인지 수준 이 낮 다 는 점" 이 라 며 "현재 희귀 병 을 진단 할 수 있 는 의사 수 는 희귀 병 환자 수 보다 적다" 고 말 했다."희귀 병 의 발 병 률 이 매우 낮 고, 의사 들 은 희귀 병 환자 에 대해 서도 적 게 보이 고, 어떤 의사 들 은 아직 희귀 병 을 본 적 이 없 기 때문에 희귀 병 에 대해 서 는 인식 이 부족 하 다."

이와 함께 희귀 병 약물 의 의료 보험 문 제 는 꾸준히 주 목 받 고 있다.이에 대해 서 는 하 슈 젠 남 대 박사 가 광 둥 성의 희귀 병 환자 부담 에 대해 소 개 했 고, 이 를 예 로 들 어 의료 보험 의 연간 지출 을 추산 했다.정 부 는 병 으로 인 한 빈곤 을 예방 할 수 있 는 희귀 병 환 자 를 고도 로 중시 하고, 희귀 병 예방 치료 가 가능 한 의료 보장 문 제 를 우선 적 으로 해결 하 는 동시에 희귀 병 환자 의 정보 등록 업 무 를 보완 하고, 희귀 병 특약 에 대한 위험 분담 체 제 를 적 극 모색 하고 구축 하 기 를 바란다.

자료 도.

희귀 병 진료 도전 많다

희귀 병 은 '고아 병' 이 라 고도 부 르 는데 발 병 률 이 매우 낮 고 발 병 률 이 매우 낮은 질병 을 통칭 하 며 선천성 유전 적 질병 이 많다.단일 환자 의 수가 매우 적어 객관 적 으로 희귀 병 의 과학 연구 와 임상 진료 가 어렵 고 효과 적 인 치료 수단 이 부족 하 며 산업 적 인 관심 도가 낮은 현상 을 초래 했다.

사실 희귀 병 에 대해 서 는 국가 별로 정의 가 다르다.현재 세계 적 으로 7000 여 가지 희귀 병 이 있다.대부분의 희귀 병 환 자 는 관여 와 치 료 를 하지 않 으 면 사망 할 수 있다.그러나 95% 의 희귀 병 은 아직 치료 할 수 있 는 약이 없 으 며, 치료 가 가능 하 더 라 도 비용 이 많이 드 는 동시에 대부분 평생 치 료 를 받 아야 한다.

관련 기관 에 따 르 면 우리 나 라 는 약 2000 만 명의 희귀 환자 가 매년 20 만 명 을 넘 어 설 것 으로 추산 된다.일부 희귀 병 은 툭하면 수 십 만 ~ 수백 만 년 치 료 를 받 기 때문에 일부 희귀 병 환자 가 병 으로 빈곤 해 지고 병 으로 빈곤 해 지 는 경우 도 있다.

그러나 희귀 병 진료 의 가장 큰 도전 은 희귀 병 에 대한 의사 들 의 인식 부족 이다.2019 년 중국 희귀 병 종합 사회 조사 보고서 에 따 르 면 전 세계 환자 의 42% 가 오진 을 당 한 적 이 있다 고 답 했 고 40% 는 1 년 이상 확 진 된 것 으로 나 타 났 으 며 70% 는 자신 이 희귀 병 에 대해 잘 모른다 고 답 했다.이 조사 결 과 는 환자 2 만 명 이상, 의사 5 만 명 이상, 환자 70 명 이상 이 참여 한 것 으로 알려 졌 다.

이 를 통 해 알 수 있 듯 이 희귀 병 환 자 는 진료 과정 에서 여러 가지 심각 한 도전 에 직면 하고 있다.그 중에서 도 희귀 병 의 확 진 난 과 오진 율 이 높 은 문제 가 두 드 러 졌 고 희귀 병 을 아 는 의사 가 적 고 의사 가 희귀 병 에 대한 인식 이 부족 한 업 종 현황 도 드 러 났 다.

고사병 이라는 희귀 병 을 예 로 들 면, 이 림 강 은 21 세기 경제 보도 기자 에 게 "고사병 의 뚜렷 한 증상 중 하 나 는 비장 이 므 로, 확 진 은 하나의 효소 검 사 를 진행 해 야 한다" 고 말 했다.만약 이 외과 의사 가 이런 검사 방법 으로 환자 의 희귀 병 을 확실하게 진단 할 수 있다 는 것 을 모른다 면, 그 는 환자 의 비장 이 큰 것 을 보 자마자 바로 수술 을 할 것 이다.수술 은, 이 환자 에 게 더 소 용이 없다."이 의사 들 이 희귀 병 을 알 게 되면 희귀 병 에 대해 생각 할 수도 있다."

이 림 강 은 현재 우리 나 라 는 희귀 병 진료 능력 부족, 진료 자원 분포 불 균형, 치료 약물 부족, 일부 약품 가격 비 싸 고 연구 개발 혁신 능력 부족 등 문제 가 존재 한다 고 밝 혔 다.이런 문 제 는 우리 나라 가 의료 개혁 을 심화 시 키 는 과정 에서 힘 써 해결 해 야 할 문제 들이다.

그 밖 에 심 천시 인사 국 주임 인 공 연 은 21 세기 경제 보 도 를 포함 한 기자 에 게 심 천시 정 부 는 혁신 약의 도입 에 대해 '큰 선물' 정책 을 도입 하고 다 차원 적 인 보장 체 계 를 점차적으로 구축 하여 의약 자유항 을 형성 했다 고 밝 혔 다. 하 소 건 은 정부 가 고가 희귀 병 의 약물 보장 을 하 는 데 앞장 서 야 한다 고 강조 하여 모든 국민 에 게가 져 야 할 건강 권.

이에 대해 이 임 강 은 희귀 병 인 '마지막 킬로미터' 가 어떻게 환자 에 게 약 을 바 르 고 약 을 쓸 수 있 게 하 느 냐 에 달 려 있다 고 밝 혔 다."희귀 병 은 특수 집단 이다."과거 에 우 리 는 희귀 병 에 대한 관심 이 많 지 않 았 고 희귀 병 의 기본 적 인 데 이 터 를 잘 알 지 못 했다. 예 를 들 어 전국 에 몇 명의 고 병 환자 가 있 는 지 알 지 못 했다."최근 몇 년 동안 많은 변화 가 있 었 지만 의료 보험 은 이러한 특수 단체 에 대한 관심 을 멈 추 지 않 았 다."

희귀 병 진료 의 출 로 는 어디 에 있 는가?

현재 중국의 희귀 병 예방 치료 업 무 는 초보적인 효 과 를 거 두 었 으 나 경제 사회 발전의 수준 으로 부터 제약 을 받 아 희귀 병 관 리 는 전체적으로 걸음 마 단계 에 있 고 희귀 병 예방 업무 가 직면 하 는 상황 은 여전히 심각 하 다.

희귀 병 의 종 류 를 규범화 하 는 등록 과 분 류 는 희귀 병 의 진료 수준 을 높이 는 관건 이다.

2018 년 5 월 24 일 에 국가 위생 건강 위원회, 과학기술 부, 공업 과 정보 화 부, 국가 약품 감독 관리 국 과 국가 중의 약 관리 국 5 부 서 는 공동으로 을 발 표 했 는데 모두 고사 병, 폼 베 이 병, 브 레 병 등 121 가지 희귀 병 과 관련된다.

이 명부 의 발 표 는 전국 각지 의 의료 위생 기구 에 희귀 병 예방, 검사, 진단, 치료 와 재 활 을 실시 하고 관련 과학 기술 의 연구 개발, 사회 보장, 의료 구조 정책 등 관련 업 무 를 제정 하 는 데 참고 와 근 거 를 제공한다.

이 임 강 에 따 르 면 '제2 차 희귀 병 목록' 이 곧 업 데 이 트 될 것 으로 보인다.

이 임 강 은 베 이 징 협 화 병원 이 주도 하여 설립 한 '중국 국가 희귀 병 등록 시스템' 을 소개 했다. 이 시스템 은 희귀 병 에 등록 하 는 경 로 를 제공 하여 희귀 병 생물 체제 탐색, 임상 역학 연구, 신형 약물 연구 개발, 혁신 진료 기술 개발 에 귀중 한 희귀 환자 샘플 을 제공한다.10 월 까지 58945 건의 병력 등록 을 마 쳤 다.

특히 21 세기 경제 보도 기자 들 이 이 등록 시스템 홈 페이지 를 방문 한 결과 산동, 쓰 촨, 허 베 이성 희귀 병 등록 사례 가 3 위 안에 들 었 다.지금까지 산동성 희귀 병 사례 는 7729 건 으로 2 위 사천성 4219 건 을 크게 웃 돌 았 다.

희귀 병 의 예방 과 치 료 를 강화 하 는 데 있어 서, 이 림 강 은 희귀 병 의 등급 별 진료 협력 체 계 를 구축 하 는 것 이 그 중의 중요 한 부분 이 라 고 생각한다.희귀 병 은 단일 병 의 사례 가 적어 객관 적 으로 대부분의 의사 들 이 관련 진료 경험 이 부족 하 다.그 렇 기 때문에 희귀 병 환자 들 이 맹목적 으로 여러 번 병원 을 찾 아 다 니 고, 어떤 환 자 는 몇 년, 심지어 십 몇 년 이 걸 려 야 확 진 되 고, 최 적의 치료 창 구 를 놓 치 는 경우 도 있다.

희귀 병 의 등급 별 진료 협력 체 계 를 구축 하면 희귀 환자 의 진료 경 로 를 명 확 히 하고 맹목적 으로 치 료 를 구 하 는 것 을 줄 이 며 확 진 에 걸 리 는 시간 을 대폭 단축 시 킬 수 있다.이 어 전국 희귀 병 진료 협력 망 을 바탕 으로 희귀 병 진료 능력 이 뛰 어 나 고 조직 리더 십 이 우수 하 며 사회 적 책임감 이 강 한 단 위 를 주체 로 하여 희귀 병 국가 의학 센터 와 지역 의학 센터 를 건립 하 겠 다 고 밝 혔 다."양질 의 의료 자원 의 복사 작용 을 충분히 발휘 하여 희귀 병 의 등급 별 진료 협력 체 계 를 신속하게 형성 하여 희귀 병 의 확 진 이 어 려 운 문 제 를 해결 합 니 다."

다른 한편, 정책 가이드 역할 을 한다."희귀 병 은 보기 드 문 데 희귀 병 을 치료 할 수 있 는 의사 가 더 드물다."이런 현상 이 발생 한 원인 중 일 부 는 희귀 병 의 진료 가 어렵 고 환자 수가 적어 서 대부분 의료진 들 이 흔히 볼 수 있 는 병, 많이 발병 하 는 것 을 선택 했다.반대로 큰 병원, 삼 갑 병원 에 사람들 이 많이 몰 렸 고 그 중에서 대부분이 말단 병원 에서 해결 할 수 있 는 흔 한 병, 다 발병 이다.

중국 희귀 병 연맹 의 이사장 으로서 이 림 강 은 동시에 중국 희귀 병 연맹 이 희귀 병 예방 과 치료 업 무 를 강화 하 는 조 치 를 소개 했다. 첫째, 예방 위주, 분류 시책, 안정 적 으로 희귀 병 예방 시스템 의 건설 을 추진 하 는 것 이다. 둘째, 교재, 지침, 공감 대 를 작성 하여 규 범 화 된 동 질화 진 료 를 추진 하 는 것 이다. 셋째, 전국 에서 보기 드 문 병 학 교육 을 실시 하여 진료 능력 을 향상 시 키 는 것 이다.넷 째, 희귀 병 여러 학과 의 대진 모델 을 추진 하고 각 부서 의 협력 진 료 를 강화 하 는 것 이다. 다섯 째, 원 격 회진, 등급 별 진 료 를 추진 하고 속지 화 관 리 를 실현 하 는 것 이다.

이에 대해 이 림 강 은 위생 건강 부서 가 희귀 병 진료 상황 을 병원 등급 심사 와 공립 병원 실적 평가 범위 에 포함 시 켜 각급 병원 으로 하여 금 자신의 기능 포 지 셔 닝 을 점차적으로 명 확 히 하고 대 병원, 삼 갑 병원 을 주요 진료 난 중 증과 희귀 병 의 속성 으로 돌아 가게 하여 더 많은 의료진 들 이 희귀 병 진료 에 관심 을 가지 고 종사 하도록 유도한다. 이로써 중국의 희귀 병 진 료 를 확실하게 향상 시킨다.능력.